Discussion :

[Katleen Erna]

L'escalade des fonctionnalités offertes par les smartphones est-elle une bonne chose ? Des chercheurs veulent y stocker l'ADN de leurs propriétaires

Une équipe de chercheurs travaillant à Bordeaux propose un nouvel "outil de prévention et de vigilance" qui fait débat.

En effet, leur projet, qui a été conçu bénévolement et sur des fonds privés, propose de «produire un logiciel qui "digère" les données issues du séquençage du génome pour les transporter sur des plate-formes mobiles».

Autrement dit, il s'agit d'entrer son ADN dans son smartphone ou sa tablette.

Un procédé qui fait grand débat en France, alors qu'il est totalement banalisé dans d'autres pays. Ainsi, aux Etats-Unis, n'importe qui peut, pour une poignée de -centaines de- dollars, faire séquencer son code génétique. Il suffit pour cela de cracher dans un tube et de faire parvenir ensuite cet échantillon de salive au laboratoire concerné qui propose ce service.

Ce qui l'équipe de Patrick Merel, Docteur en biologie moléculaire, propose, c'est de stocker les 3 gigaoctets d'un tel séquençage dans son mobile, et de les décrypter pour les faire parler. Par exemple, si un gêne dont on sait qu'il prédispose le développement d'une certaine maladie est détecté, il sera automatiquement signalé à l'utilisateur du logiciel.

Le patient pourra facilement montrer ces données à son médecin ou les avoir sur lui en cas d'accident. Il pourra aussi recevoir grâce au programme des informations en lien avec la condition inscrite dans ses gênes : conseils (faire attention au sucre en cas de prédisposition au diabète), géolocalisation de spécialistes à proximité, etc.).

Mais si son créateur la voit comme d'une grande utilité, d'autre sont beaucoup moins enthousiastes à propos de cette innovation. Certains en critiquent le fond ("les gens ont-ils vraiment besoin de savoir tout ça, et de s'affoler parce qu'ils apprennent qu'ils portent un gêne favorisant un cancer, alors qu'ils ne développeront jamais cette maladie" ; certains critiquent la forme.

En effet, un périphérique mobile est-il adapté pour le stockage d'informations aussi personnelles ? Est-il assez sécurisé pour cela ?

Enfin, d'autres se mettent à rêver et imaginent des appareils qui reconnaîtraient l'ADN de leur propriétaire pour ne pouvoir être activés que par lui...

Source : Portable Genomics, la société que vient de créer le Dr Merel aux USA

Et vous, que pensez-vous de cette initiative ?

Que pensez-vous de cette escalade des smartphones qui en font toujours plus (moyens de paiements, coachs sportifs, etc.) ? Ces nouvelles fonctionnalités sont-elles utiles, ou bien un appareil mobile ne devrait-il servir qu'à communiquer ?

Un smartphone est-il assez sécurisé pour stocker un dossier médical ou servir de moyen de paiement ?

[mteirek_m]

Est-il assez sécurisé pour cela ?

Tout depend de la manière dont les données sont stockées.
Si les données sont cryptées, oui pourquoi pas, cela ne me choque pas.

[gastoncs]

je ne vois pas en quoi cela est choquant, car même si le séquençage de notre génome tombe entre les mains de "pirates" ou de société commercial je vois mal ce qu'il pourrait en faire !

[PortableGenomics]

Merci de votre interet pour notre projet.

Plusieurs choses.

1) la forme: les interfaces de visualisation des données génomiques d'aujourd'hui sont incompréhensibles et trop complexes pour le grand public, ET les médecins qui vont devoir utiliser ce type de données,

2) rien n'existe sur plateforme mobiles dans ce domaine

3) les biologistes savent déjà anonymiser les données génomiques, plusieurs algo de cryptage existent déjà, meme en open source, donc pas de crainte, les données seront bien sécurisées, quelles soient sur un portable, une clé USB ou un DD.

4) vous perdez plus facilement une clé USB ou votre portable?

5) sur iPhone, et bientot sur d'autres smartphones, le blocage à distance et la localisation d'un mobile perdu existent déjà et renforcent la sécurisation des données

6) qui vous dit que les données de votre génome resteront sur votre portable?

7) de toute facon, on ne rappellera jamais assez, de proteger son smartphone par une clé de vérouillage automatique

8) ne nous voilons plus la face, les smartphones vont remplacer les ordi portables très rapidement. La fonction téléphone va devenir "très accessoire", non?

9) le génome est une clé de codage à 3 milliards de bits, une clé de sécurisation ultime pour les transactions sécurisées, c'est sur

10) les applications: ne font que débuter. Une partie de cette information seulement commence à etre utilisable, en médecine prédictive et préventive et en matière de pharmacogénétique (comment notre organisme métabolise les médicaments). Un champ très vaste....

Les applications plus "light" dont on parle dans la presse, selection de sportifs, ....restent encore très périphériques et absolument pas encore cautionnées par l'ensemble de la communauté scientifique. On n'empechera pas l'apparition d'abbus, mais c'est là que la société devra intervenir et réglementer.

[Blackhole10]

Si des sociétés commerciales venaient à obtenir notre ADN, ils auraient accès aux même données que peut offrir le logiciel en question, soit, par exemple, si un gène prédispose une maladie. Ces sociétés pourraient bombarder le pub, pourraient vendre d'autres informations, comme notre couleur de cheveux (pas très utile, je le conçois ) ou d'autres informations personnelles qui sont susceptibles d'engendrer de la pub ou des démarches commerciales.

Après, ce n'est que mon avis, je ne connais pas toutes les informations contenues dans notre ADN.

[PortableGenomics]

Les pays utilisateurs de ce type d'informations ont promulgués des lois protégeant les "patients" de l'abus que pourrait en faire des sociétés d'assurances ou des employeurs.

A noter que ce type de loi n'existe pas en France, paradoxalement. On a donc interdiction de se procurer ce type d'information, mais si au cas on en aurait, on est meme pas protegé!!!

Quand les sociétés qui feront les tests vous fourniront les data de votre génome, il faudra s'assurer que ces data soient bien effacées de leurs instruments et entièrement transférées vers vos supports de stockage.

[Djef-69]

que penser de cette évolution? : difficile, comme toute évolution celle-ci nous donne d'autre moyens, outils. Après, ... toujours la même question : comment cet outil sera utilisé?
les applications médicales sont fortement intéressante avec potentiellement de gros bénéfice pour le patient, je ne sais pas si au jour d'aujourd'hui on est en mesure d'exploiter réellement cette masse d'information de façon efficace, mais demain?.
Ce qui m'inquiéte un peu plus c'est l'impact "public". On touche un domaine délicat, les cerveaux de l'éthique sociale vont avoir du boulot pour cadrer toute les implications sous jacentes de cette technologie! je n'ai pas envie de vivre dans un univers "gatakaiesque" !!!

.../...un appareil mobile ne devrait-il servir qu'à communiquer ? naviguer sur le web, twitter, dossier médical &Cie, c'est de la communication, non? simple échange d'informations entre deux tiers. Les "smartphones" s'intègrent dans notre univers actuel. C'est finis le temps ou on pouvait se contenter de téléphoner, les moyens de communications ont évolués et nos appareil aussi. Pour moi c'est juste une évolution d'un outil.

Un smartphone est-il assez sécurisé pour stocker un dossier médical ou servir de moyen de paiement ? j'en suis pas sur, même si aucun system ne peut être qualifié de sécurisé à 100% il y a toujours une faille potentielle quelque part, au moins une entre la chaise et le clavier !

[ArKam]

J'ai tout de même une question aux gens de PortableGenomics.

Combien de temps prend le séquençage et quel quantités de matière première est nécessaire? Une goûte de sang? Un crachat? Plus?

[Elepole]

7) de toute facon, on ne rappellera jamais assez, de proteger son smartphone par une clé de vérouillage automatique

Et vous connaissez beaucoup de personne normale qui font sa ? Moi aucune, même ma famille, qui pourtant est parfaitement au courant des danger de l'informatique, ne veut même pas utiliser le code pin

La plus part des gens pensent que la sécurité de leur donné sur un téléphone portable est acquise, et donc ne cherche pas a sécuriser quoi que ce soit.

8) ne nous voilons plus la face, les smartphones vont remplacer les ordi portables très rapidement. La fonction téléphone va devenir "très accessoire", non?

Ne nous voilons pas la face, c'est étonnant le nombre de gens même non informaticien, qui considèrent qu'un claver est indispensable pour faire quelque chose de sérieux.

9) le génome est une clé de codage à 3 milliards de bits, une clé de sécurisation ultime pour les transactions sécurisées, c'est sur

Ce que je me demande c'est ce qui va se passer quand certaine personne mal intentionné arriveront a faire avec le génome ce qu'il font avec la carte de crédit. Et puis franchement, a t'on vraiment besoin du génome pour une basse histoire de fric ?

10) les applications: ne font que débuter. Une partie de cette information seulement commence à être utilisable, en médecine prédictive et préventive et en matière de pharmacogénétique (comment notre organisme métabolise les médicaments). Un champ très vaste....

Les applications plus "light" dont on parle dans la presse, selection de sportifs, ....restent encore très périphériques et absolument pas encore cautionnées par l'ensemble de la communauté scientifique. On n'empechera pas l'apparition d'abbus, mais c'est là que la société devra intervenir et réglementer.

C'est sur qu'il faut absolument développé les application médicale du séquençage du génome, mais conter sur la société pour réglementer les application "light" c'est jouer l'autruche: si sa a une chance de rapporter de l'argent les politique ne diront qu'un seul mots: ¥€$

J'ai rien contre stocké ce genre de donné sur un smartphone (quoique, sa me boufe 3 giga ou je pourrait pas mettre de la musique ) mais vu la sécurisation actuel des smartphone (voir les affaire sur Iphone et Android des application qui envoie les donné perso sur le net sans rien dire) c'est du suicide.

[PortableGenomics]

Le sequencage d'un genome entier prend 1 semaine sur un sequenceur d'ADN derniere génération. Ensuite, l'analyse des data prend 1 à 6 semaines. Prix dans le commerce: $15.000 le genome.

Demain, les nvx sequenceurs d'ADN, comme ceux en préparation chez IBM, fourniront le resultat dans la journée pour moins de $100. Ceci avant 2015.

@elepole, on a effectivement pas besoin de son génome pour des transactions bancaires, mais c'est une utilisation annexe tout à fait envisageable.

Pour aller contre les mauvaises utilisations de genome data, certains commencent deja à partager publiquement leurs données. Si tout le monde se met à partager son genome comme on partage sa photo, plus de discrimination possible? la question reste ouverte.

@elepole aussi, le troll devrait re-activer son correcteur orthographique

[jayfaze]

8) ne nous voilons plus la face, les smartphones vont remplacer les ordi portables très rapidement. La fonction téléphone va devenir "très accessoire", non?

Quelle blague ! J'imagine tres mal coder avec un smartphone.

Pour aller contre les mauvaises utilisations de genome data, certains commencent deja à partager publiquement leurs données. Si tout le monde se met à partager son genome comme on partage sa photo,plus de discrimination possible? la question reste ouverte

1- Je ne vois pas du tout le rapport avec la discrimination
2- Proner le partage de donees privees pour promouvoir un systeme, bah pour moi c'est palider en sa defaveur

si tout le monde se met à partager son genome comme on partage sa photo

haha, et puis quoi encore ?

@elepole aussi, le troll devrait re-activer son correcteur orthographique

Traiter quelqu'un qui donne son avis de troll ? wow, quelle serieux. Ses arguments son valable. Et pour la correction orthographique, aucun rapport avec le sujet. Repond avec des vrais arguments si tu veux que la discussion avance.

[Guardian]

Cette discussion est-elle de l'actualité ou une publicité (à peine) déguisée pour la société nommée ?

Elle à toutefois l'avantage de nous montrer à quel point ces gens sont éloignés de nos préoccupations

[mteirek_m]

On ne peux pas imaginer les consequences de la publication ou du partage de ce genome .

je prend quelques exemples qui me passe dans la tete :

1- lien de parenté ( imaginer quelqu'un qui decouvre que son propre père n'est pas son vrai père bio). et inversement retrouver parent lointain ou ayant disparu ...

2- cela peut aider a retrouver une personne HLA-compatible pour transplantation d'organe, ou dans les traitement des leucemies et sauver des milliers de vie.

3- pourquoi pas une proposition de don de sperme sur le smartphone (en cas de genome interessant)

4- Retrouver un criminel qui laisse des traces bio sur un lieu du crime.

etc ...

Le sequencage du genome sera probablement obligatoire ( a la naissance) dans les 20-30 ans a venir ????

[Elepole]

@elepole aussi, le troll devrait re-activer son correcteur orthographique

Il est toujours activé, le truc c'est que mon troll a une puissance tellement over 9000 que le correcteur de Firefox n'arrive pas détecté toutes les phautes.

Pour aller contre les mauvaises utilisations de genome data, certains commencent deja à partager publiquement leurs données. Si tout le monde se met à partager son genome comme on partage sa photo, plus de discrimination possible? la question reste ouverte.

Et tu pense que c'est une bonne chose ? Se faire refusé un emploie a cause d'une photo dans un bar, ou encore se faire virer car on a osée dire ce qu'on pense de son entreprise ! C'est vrai que le partage de donné c'est l'avenir.

Imaginons un peu: Disons qu'on découvre un gêne responsable de la trisomie 21 (supposition hein ) , et disons que par le plus grand des hasard j'ai ce gêne dans mon génome (sa expliquerait pas mal de chose) Et pour finir disons que ce génome soit publier dans un réseau sociaux qu'on ne citera point ici (appelons le fesse2book) Qu'elle sont mes chance de trouver une femme sachant que tout le monde sait que ma descendance sera trisomique ? .... Et encore, j'ai pris un exemple light là.

On ne peux pas imaginer les consequences de la publication ou du partage de ce genome .

je prend quelques exemples qui me passe dans la tete :

1- lien de parenté ( imaginer quelqu'un qui decouvre que son propre père n'est pas son vrai père bio). et inversement retrouver parent lointain ou ayant disparu ...

2- cela peut aider a retrouver une personne HLA-compatible pour transplantation d'organe, ou dans les traitement des leucemies et sauver des milliers de vie.

3- pourquoi pas une proposition de don de sperme sur le smartphone (en cas de genome interessant)

4- Retrouver un criminel qui laisse des traces bio sur un lieu du crime.

etc ...

Le sequencage du genome sera probablement obligatoire ( a la naissance) dans les 20-30 ans a venir ????

Y'a pas mal de bonne utilisation, mais aussi pas mal de mauvaise utilisation, je pense sincèrement que ni les politique, ni notre société est prête a avoir de telle possibilité entre les mains. Quand on voit déjà comment ils réagissent avec internet sa fait peur !

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Par exemple, si un gêne dont on sait qu'il prédispose le développement d'une certaine maladie est détecté, il sera automatiquement signalé à l'utilisateur du logiciel.

Le patient pourra facilement montrer ces données à son médecin ou les avoir sur lui en cas d'accident. Il pourra aussi recevoir grâce au programme des informations en lien avec la condition inscrite dans ses gênes : conseils (faire attention au sucre en cas de prédisposition au diabète), géolocalisation de spécialistes à proximité, etc.).

Et tout ceci est financé par des fonds privés avec les meilleures intentions du monde?

Dans mon pays, les compagnies d'assurances sauteraient de joie si elles avaient ces données à disposition. On disait même que, pour cette raison, les cartes de fidélité des grandes enseignes pouvaient être une mauvaise chose si leurs données étaient entre de mauvaises main (espionnage des habitudes alimentaires etc... ).

Pour ma part, les gouvernements auront beau mettre des cadres légaux à ce qui doit se faire ou non, si ça peut se faire, à un moment donné ça se fera.

[a028762]

La connaissance du génome et en particulier le génome humain est scientifiquement intéressant, mais elle est encore très parcellaire ... sur son fonctionnement.
Et on voit (c'est un exemple) des malheureuses qui ayant l'info qu'un gène prédisposant au cancer du sein se font faire une ablation de l'appendice alors qu'elles ne développent pas de cancer .
L'information d'un gêne n'entraine pas mécaniquement (ou alors la mécanique est très complexe) une maladie .
Cela fait surtout la richesse des boites qui proposent des analyses ...
Sans intérêt individuel pour l'instant.

[OWickerman]

je ne vois pas en quoi cela est choquant, car même si le séquençage de notre génome tombe entre les mains de "pirates" ou de société commercial je vois mal ce qu'il pourrait en faire !

Te refuser un prêt pour ta maison parce que ton génome te prédispose à des maladies graves, par exemple.

[noirbizarre]

Pourquoi attendre de toucher au médical pour sécuriser les smartphones.
Aujourd'hui un smartphone contient un forte quantité d'informations personnelles sensibles.
L'arrivée du NFC les transformes potentiellement en moyen de paiement, titre de transport,...

Aujourd'hui, seul Motorola avec l'Atrix fourni enfin un lecteur d'empreinte digitale. A mon avis cette évolution aurait déjà du exister depuis longtemps sur les smartphones. C'est aujourd'hui le seul smartphone avec lequel je pourrai utiliser le NFC pour effectuer des paiements ou encore stocker des informations médicales.

La sécurisation des smartphones est un problème majeur qui devrait être traité en priorité. La biométrie est une piste intéressante et surtout plus efficace que la sécurisation à posteriori (désactivation et effacement des données une fois que le smartphone a déjà été volé, sous réserve d'avoir un accès internet à disposition).

La sécurisation de l'accès aux smartphone est une étape nécessaire à la démocratisation des nouvelles utilisations de ceux ci.

[FaridM]

Bon déja il faut revoir les arguments parce que la à :

2) rien n'existe sur plateforme mobiles dans ce domaine

Il y a surement une raison, et c'est surement mieux comme ça.

4) vous perdez plus facilement une clé USB ou votre portable?

Et?

6) qui vous dit que les données de votre génome resteront sur votre portable?

Ah? Parce que ces données seront disponible ailleurs??

7) de toute facon, on ne rappellera jamais assez, de proteger son smartphone par une clé de vérouillage automatique

Donc si ces informations arrivées aux mains de personnes mal intentionnés, ce serait de notre faute et pas celle des personnes qui ont eu l'idée de mettre des infos comme ça dans un mobile.

8) ne nous voilons plus la face, les smartphones vont remplacer les ordi portables très rapidement. La fonction téléphone va devenir "très accessoire", non?

Très accessoire je pense pas non, certes aujourd'hui beaucoup n'achètent pas un téléphone QUE pour téléphoner, mais enlevez cette fonction "très accessoire des smartphones et on en reparle...

Désolé, mais je suis pas prés a stocker ce genre d'info sur mon mobile, déjà que j'ai du mal en ce qui concerne la publication de photo sur les réseaux sociaux..., et pour moi les 2 derniers arguments enlève toute crédibilité.

[bombseb]

moi ce qui me choque c'est ca :

9) le génome est une clé de codage à 3 milliards de bits, une clé de sécurisation ultime pour les transactions sécurisées, c'est sur

elle peut être de 3 milliards de bits, elle n'en reste pas moins facile à voler....
il suffirait de voler un cheveux pour voler la clef de cryptage d'une personne

et une fois que quelqu'un s'est fait voler sa clef de cryptage, est-ce qu'il pourrait en changer ? j'en doute fortement...